ORGAANDONOR? NEEN!

 

je mag ook kiezen voor een respectvolle

bejegening van het menselijke wezen

en een respectvolle manier van sterven

Ger Lodewick over beleid en wetgeving en aandacht voor de donor

 

(gepubliceerd in Spiegelbeeld mei 2013)

 

Ten tijde van de ‘sportzomer 2012’ hoorde en zag ik verschillende sporters die na een inspannende training iets deden wat me ten zeerste verbaasde. Nog zwetend van hun noeste arbeid kregen zij iets onder hun neus gedrukt en tekenden zonder ook maar een vraag te stellen en zonder enige toelichting iets terwijl iemand anders verklaarde dat dit hun aanmelding als orgaandonor was. Verbazing alom. Wat doet deze jonge vrouwen en mannen besluiten zich zo ondoordacht op zo’n vreemd moment aan te melden? Het zou toch op zijn minst interessant zijn te weten wat hen bezielde om zulks te doen. Dat echter kreeg ik van geen van allen te horen. Dat zelfde vreemde gedrag zag ik een jaar eerder van bekende personen uit de popmuziekwereld.

 

Campagnes

Sinds 1998 worden we jaarlijks ondergedompeld in de ‘week van de donor’. Onze aandacht wordt getrokken door slechts één vraag: ben jij al donor? Vervolgens zie je alleen maar mensen die ja zeggen. Faliekante onzin, want als je inderdaad donor bent, verschijn je met deze boodschap niet meer voor de camera. In deze campagne wordt onmiddellijk de zwakte van al die zich herhalende campagnes bloot gelegd. Je bent geen donor door voor een camera te roepen dat je het bent. Je bent zelfs geen donor door je te laten registreren als zodanig. Zelfs dan heb je minder dan een half procent kans donor te worden. Valt er niet iets meer over te zeggen dan die ene vraag? Zou het niet wat netter zijn er ook wat inhoudelijk informatie aan toe te voegen betreffende de donor?

De Wet op de orgaandonatie biedt ons aan ons als orgaandonor te laten registreren. Dit aanbod mogen we afslaan en veel Nederlanders doen dit ook. Ongeveer twee derde heeft zich totaal niet laten registreren en van die andere een derde heeft iets meer dan de helft ‘ja’ laten registreren. Kennelijk valt dat tegen want waarom worden we anders steeds opnieuw met campagnes overgoten? Ook een actie als ‘twee miljoen handtekeningen’ heeft bij lange na geen twee miljoen handtekeningen opgeleverd ondanks de inzet van bekende Nederlanders als Paul de Leeuw, Hanneke Groenteman, Giel Beelen, Femke Halsema, Fatma Koser Kaya.

 

ADR

Eind 2012 komt Pia Dijkstra namens D66 met de aankondiging een nieuw wetsontwerp te gaan maken voor een dwingender systeem, een systeem van ‘Actieve Donor Registratie’ (ADR). Dit houdt in dat ik automatisch als orgaandonor word geregistreerd als ik niet aangeef dit niet te willen. Klinkt sympathiek als we al die mensen in gedachte nemen die op een orgaan wachten en die met een zekere regelmaat in beeld worden gebracht. Het is werkelijk een heftige opgave om met falende organen te moeten leven en de wens naar een orgaantransplantatie is vanuit het perspectief van een potentiële ontvanger heel begrijpelijk. Echter … zijn wij wel voldoende en juist geïnformeerd over wat een orgaandonor is? Dachten we aanvankelijk simpelweg dat een orgaandonor dood is, nu blijkt dit geenszins het geval te zijn. Vanuit de medische wereld in binnen- en buitenland komen steeds meer aanwijzingen dat een orgaandonor nog leeft.

De Braziliaanse hoogleraar klinische neurologie en neurochirurgie Cicero Coimbra claimt dat hij met een juiste behandeling enige potentiële orgaandonoren die hersendood verklaard waren weer tot bewustzijn heeft gebracht. Dit heeft verstrekkende consequenties. Dit betekent namelijk dat organen verwijderd worden uit een levend mens van wie wij denken dat hij niet meer bij bewustzijn is, maar de werkelijkheid zou wel eens heel anders kunnen zijn. Welke ervaring moet een dergelijke ingreep voor de betrokkene zijn? In verschillende artikelen in deze editie van Spiegelbeeld lees je hier meer over.

 

Dood? Levend!

Zijn onze politici en campagnevoerders van deze informatie op de hoogte? En al die partijen die zich sterk maken voor orgaandonatie? ‘Hersendood’ vormt de basis voor orgaandonatie, maar het is opvallend dat dit begrip in geen enkele campagne wordt genoemd en uitgelegd. De Wet op de orgaandonatie spreekt over ‘stoffelijke overschotten’ die beademd worden. Velen van ons hebben hier nooit van gehoord. Hersendood en stoffelijk overschot in de context van orgaandonatie zijn niets niets minder dan bedrog. Hoe zit het met de kennis hiervan bij onze politici?

Weten zij dat er medisch specialisten en operatieassistenten zijn die weigeren nog langer aan orgaantransplantaties mee te werken omdat naar hun waarneming de donor niet dood is? Is bij hen het verhaal bekend van de hersendood verklaarde neuroloog die na een bijna doodervaring weer bij bewustzijn kwam? Is bij hen bekend dat deze stoffelijke overschotten voeding en medicijnen krijgen en hierop reageren? Dat ze vaak hoge koorts ontwikkelen? Dat mannelijke stoffelijke overschotten een erectie kunnen krijgen? Waarom wordt door politici en in campagnes met geen woord gerept over de twaalf hersendood verklaarde zwangere vrouwen die allemaal na ongeveer een maand een levend kind ter wereld hebben gebracht? En dat sommige van deze ‘stoffelijke overschotten’ het kind nog borstvoeding hebben gegeven? Wat houdt dood in als zich in deze vrouwen een levende mens ontwikkelt? Weten ze ook dat deze stoffelijke overschotten plotseling afwerende armgebaren maken als de uitname-operatie gaat beginnen? En dat de bloeddruk en hartfrequentie op dat moment aanzienlijk stijgt? Bekijk ook het verhaal Zack Dunlap die vlak voor zijn organen uitgenomen zouden worden weer bij bewustzijn kwam.

Stoffelijke overschotten? Welk echt stoffelijk overschot kan beademd worden? Of plotseling weer tot leven komen? Uit de vele gesprekken die ik met artsen heb gehad, heb ik begrepen dat een stoffelijk overschot onmogelijk beademd kan worden, geen kind kan voortbrengen en zeker niet opnieuw tot leven kan komen. Waarom wordt deze informatie door onze politieke beleidsmakers voor ons achter gehouden?

 

Sterven en dood in de politieke stellingname

Wie zich voor de taak gesteld ziet een wet op orgaandonatie te creëren zal zich toch allereerst bezig moeten houden met de postmortale donor. Postmortaal betekent immers na de dood. Echter, wat sommigen als ‘dood’ bestempelen, is voor anderen een fase in een stervensproces dat in een aantal gevallen weer naar het leven omgebogen kan worden. ‘Sterven’ is een oeroude aanduiding van een gebeuren, een gebeuren dat voor zeer velen meer omvat dan louter fysieke stappen die wetenschappelijk uitgetekend kunnen worden. Waar is dit sterven gebleven in de discussies en opvattingen over de orgaandonor? In de Wet op de orgaandonatie is dit begrip weggeschreven, volledig verdwenen. Er wordt alleen nog gesproken over leven en dood. Dat is een ontoelaatbare reductie van de werkelijkheid met haar natuurlijke – vaak onzichtbare en onmeetbare – processen. Sterven en tegelijkertijd orgaandonatie komen naast het fysiek traceerbare ook in de sfeer van levensbeschouwing, ethiek en moraliteit terecht.

Nu doet zich het merkwaardige feit voor dat de overheid dus bij wet meent te kunnen bepalen wanneer iemand leeft of dood is op basis van tests die slechts een fractie van de levensprocessen kunnen meten. Daar komt bij dat diezelfde overheid van te voren niet heeft gedefinieerd wat ‘leven’ inhoudt oftewel wát precies getest wordt. Dit maakt elke uitkomst a priori discutabel

 

Gaat overheid norm stellen in levensbeschouwelijke kwesties?

Zoals eerder gesteld, sterven en orgaandonatie zijn in de sfeer van levensbeschouwing, ethiek en moraliteit terecht gekomen. Binnen deze context rijzen belangwekkende vragen. Is het de taak van de overheid in levensbeschouwelijke, ethisch, en morele vraagstukken te bepalen wat de norm zou moeten zijn? Orgaandonor als norm en als je van die norm wilt afwijken, dien je hiervoor actie te ondernemen. Normen stellen in kwesties van leven, sterven en dood? Is dit een taak van de overheid? Waar gaan we in een vrij bestel naar toe als de overheid via wetgeving gaat bepalen wanneer iemand dood is en wat daarna wenselijk is wat met zijn lichaam zou moeten gebeuren? Zou het kunnen zijn dat dit strijdig is met onze Grondwet?

Voorts rijst de vraag of de overheid ons iets bij wet kan verbieden wat zij nu zelf wil gaan doen.

In het verleden werden we regelmatig bestookt met allerlei post die we ongevraagd ontvingen. Als we de boel niet terugstuurden, zaten we eraan vast. De overheid heeft dit destijds via wetgeving verboden. Wie schetst onze verbazing dat nu via een mogelijk ADR dezelfde overheid zijn eigen wet met voeten zou moeten gaan treden in een systeem van ADR: je krijgt namelijk ongevraagd twee brieven thuis en als je niet reageert, zit je eraan vast. Dat wil zeggen je staat als orgaandonor geregistreerd.

 

Taak van de overheid

Wetten hebben niet de taak om de innerlijke houding van mensen op ethisch, moreel en levensbeschouwelijk gebied te sturen, maar zijn bedoeld om de uiterlijke orde in de samenleving zo vloeiend mogelijk te laten verlopen. Wetten hebben niet alleen rekening te houden met de behoefte van mensen die een orgaan willen, maar ook met de bescherming van de mensen die aan het sterven zijn. Orgaandonoren zijn niet dood, maar stervend en sommigen kunnen met een juiste behandeling weer tot bewustzijn gebracht worden.

De overheid als wetgever m.b.t. orgaandonatie dient slechts een wet te creëren

• die niet strijdig is met de Grondwet en evenmin met andere reeds bestaande wetten;

• die orgaandonatie mogelijk maakt voor diegenen die dit een goede zaak vinden en dus uitgaat van een positieve wilsbeschikking;

• die er borg voor staat dat mensen die er anders over denken niet geschaad kúnnen worden in hun belangen;

• die alleen registratie voorschrijft voor diegenen die donor willen zijn, alle anderen worden niet geregistreerd;

• die volledige en juiste voorlichting garandeert.

Wanneer de overheid in haar taak als wetgever een dergelijke wet uitvaardigt zoals hier bepleit, kan de opzet van het donorregister veranderen. Alleen diegenen staan geregistreerd die zich vanuit een positieve wilsbeschikking zelf hebben aangemeld. Alle vragen aan nabestaanden ‘omdat we het anders niet weten’ kunnen dan achterwege blijven want we weten wat we willen weten. Iemand die geen donor wenst te zijn is voor de donatiepraktijk niet interessant en irrelevant en hoeft nergens geregistreerd te staan. Het is volkomen nutteloos dit te registreren.

 

Stelen mag niet

Bij een dergelijke visie op wetgeving past geen dwingend systeem van ADR. Dit is immers een norm stellend systeem dat er vanuit gaat dat elke Nederlander orgaandonor wil zijn, terwijl het merendeel der Nederlanders er al sinds jaar en dag blijk van geeft dat dit niet waar is. Inbreken en stelen mag niet, ook als er geen schriftelijke verklaring is afgegeven dat het niet mag. Dat geldt zowel voor elk individu als voor de overheid, zeker voor de overheid.